Chaque année, un enfant sur mille naît avec une déficience auditive et près de 800 sont diagnostiqués chaque année avant l’âge de deux ans. Les déficiences auditives sont susceptibles de retentir à la fois sur toutes les acquisitions l’éducation et sur la scolarité et l’ensemble de la vie sociale, en raison de leur impact sur les possibilités de communiquer avec autrui.
Le diagnostic de la surdité est aujourd’hui posé en moyenne entre 16 et 18 mois, et parfois beaucoup plus tard. Or, l’ensemble de la communauté médicale considère que le dépistage et la prise en charge précoces de la surdité sont décisifs pour l’avenir de l’enfant et ce quels que soient le traitement et la prise en charge – appareillage, implants cochléaires, rééducation, oralisme, langue des signes française (LSF).
Plusieurs expérimentations de dépistage précoce des troubles de l’audition ont été mises en place avec succès au cours de ces dernières années dans certaines maternités. Elles s’appuient notamment sur les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) existants sur ces territoires pour le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement. Mais, ces initiatives ne sont pas toujours bien coordonnées et inégalement réparties sur le territoire.
C’est pourquoi, l’ensemble des autorités scientifiques et sanitaires soulignent, de façon unanime, le bénéfice qu’il y aurait à généraliser le dépistage de la surdité chez l’enfant à certaines conditions. En février 2010, la Haute autorité de santé (HAS) a renouvelé sa recommandation de 2007 en faveur d’un dépistage systématique de la surdité permanente bilatérale au niveau national, rejoignant ainsi les préconisations de l’Académie nationale de médecine.
Suivant ces recommandations, les pouvoirs publics ont mis en œuvre plusieurs mesures visant à améliorer le dépistage précoce de la surdité chez l’enfant au cours de ces dernières années :
La loi relative à la santé publique du 9 août 2004 s’est en effet fixée pour objectif d’assurer un dépistage et une prise en charge précoces des troubles sensoriels de l’enfant (objectif 67 figurant en annexe de la loi). Mais, selon le rapport remis par le Professeur Roger Salamon, président du Haut Conseil de la santé publique, à la ministre de la santé et des sports, en mai 2010, ces objectifs non quantifiés n’ont pu, cinq ans après, être que partiellement évalués.
Dans ce cadre, la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts) expérimente, depuis 2005, la faisabilité d’une généralisation de dépistage des troubles de l’audition à la maternité. Cette expérimentation, qui s’est déroulée dans six villes, visait à mettre en place un dépistage systématique en maternité et, si nécessaire, à orienter l’enfant et sa famille vers un centre de dépistage et d’orientation de la surdité (CDOS).
En février 2010, la Gouvernement a annoncé un plan triennal surdité 2010-2012 qui propose une série de mesures en matière de prise en charge et d’accompagnement de la surdité à tous les âges de la vie mais ne prévoit pas la généralisation de ce dépistage des troubles de l’audition du nourrisson, contrairement aux préconisations des autorités sanitaires et scientifiques.
C’est pourquoi, et sans attendre la révision de la loi de santé publique de 2004, le projet de loi propose de généraliser, dans un délai de deux ans, au niveau régional, le dépistage des troubles de l’audition chez le nouveau-né. Ce dépistage aura lieu en deux temps :
– premier repérage à la maternité avec la méthode la plus fiable afin de permettre à l’ensemble des familles d’en bénéficier et d’éviter au mieux les erreurs de diagnostic ;
– en cas de suspicion de troubles de l’audition ou lorsque ce premier examen n’a pas permis d’apprécier les capacités auditives du nouveau-né, orientation avant la fin du 3e mois de l’enfant vers un centre de diagnostic, de prise en charge et d’accompagnement référent pour réalisation d’examens complémentaires permettant d’établir un diagnostic.
Concrètement, ce centre de référence pourrait être un CAMSP, un CDOS ou tout autre centre mis en place, à condition d’être agréé par l’agence régionale de santé (ARS) territorialement compétente.
Un cahier des charges type, publié par décret, après avis de la Haute autorité de santé (HAS) et du conseil national de pilotage des agences régionales de santé précisera les conditions de réalisation de ce dépistage.
Un tel dépistage présenterait plusieurs avantages :
– sur le plan médical, il permet de gagner un temps précieux et décisif pour le développement futur de l’enfant, quel que soit le mode de communication choisie ;
– sur le plan médico-économique, il permet de réduire les coûts de prise en charge et d’accompagnement d’un enfant atteint de troubles auditifs dépisté tardivement ;
– sur le plan social, il permet d’atteindre toutes les familles, y compris celles qui sont les plus éloignées de soins et donc de réduire les inégalités de santé ;
– sur le plan pratique, la régionalisation du dépistage permet un déploiement progressif, tel que souhaité par la plupart des acteurs concernés, dans un délai de deux ans.
Cette mesure, très attendue, s’inscrit pleinement dans le cadre de la politique de réduction des inégalités de santé promue par le Gouvernement. De fait, aujourd’hui, il existe d’importantes disparités en matière de dépistage de la surdité, selon les établissements de santé, selon les régions.
Elle serait d’ailleurs cohérente avec la politique conduite par plusieurs pays de l’OCDE tels que la Grande-Bretagne, l’Allemagne ou encore le Canada et certains États américains, qui ont mis en place un dépistage généralisé des troubles de l’audition à la maternité avec des résultats très satisfaisants et permettrait à la France de rattraper son retard à la matière.
voir le texte de loi / voir le rapport parlementaire